وزير الصحة يطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة لتعزيز التشخيص المبكر والرعاية المتخصصة
سمر السيد_ أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة، مع توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا ودمجها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
جاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.
وأشار الوزير إلى أهمية دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، بالإضافة إلى تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاور رئيسية:
- الحوكمة وأنظمة البيانات.
- تطوير القدرات الطبية والفنية.
- توسيع فحص حديثي الولادة، وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، مع تقليص مدة التشخيص.
- إتاحة العلاج والأدوية المناسبة للمرضى.
من جانبها، قالت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، إن الأمراض النادرة تصيب ما بين 3.5 و5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن الاستراتيجية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى، ومعايير رعاية واضحة، واكتشافًا مبكرًا، ورعاية طويلة الأجل.
وأكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة تجعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا، بما يعزز جودة وكفاءة خدمات الرعاية الصحية للأمراض النادرة في مصر.
